Кирюша Валентюк.4 года Половина пути пройдено

помощь нуждающимся и больным деткам и детским домам Украины, волонтерство и благотворительность
Правила форума
Размещать сообщения в теме Волонтерство и благотворительность необходимо со всеми справками, телефонами координаторов и подробными сведениями о больницах, чтобы информацию можно было проверить. Спасибо за понимание!
le2na
Осваиваюсь
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 24 дек 2011, 21:56

Re: Кирюша Валентюк,2г Меланома?Жизнь!!!!!!!!!!

Сообщение le2na » 12 мар 2012, 07:32

Кирюшка может спать только в одном положении,доктор порекомендовал сшить самую мягкую подушку,сегодня купили наперник,будем шить подушку.Кира конечно рад что он дома,столько друзей сразу снова.Вот если б после операции мы были вместе,он так не плакал бы .Дети переживают за Киру,оберегают его во всем.Ой,чую испортится характер у Киры Но он зайчик молодец,как полегчало,становится самостоятельным снова,только по ночам совсем не спит,просыпается с криком.Сегодня папа спал с ним,говорит и не дышал рядом,тяжело и Кира не высыпается и мы рядом.Не знаю,как успокоить,может дальше легче будет,доктор утверждает,что детки привыкают и спят позже лучше.



le2na
Осваиваюсь
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 24 дек 2011, 21:56

Re: Кирюша Валентюк,2г Меланома?Жизнь!!!!!!!!!!

Сообщение le2na » 28 дек 2013, 01:40

Нас сегодня отпустили домой.Операция длилась 7 часов,я не ожидала что так долго будет,измучилась вся.Несколько раз подходили,просили позвонить в реанимацию,можно ли уже прийти.Потом позвонила помощник анестезиолога из операционной и просила передать что с Кирой все хорошо,а операция длиться так долго т.к. на лице и доктор хочет сделать все аккуратно.Проснулся Кира наверно еще в операционной,мы пришли когда его подсоединяли к аппаратуре в реанимации.Я думала что он весь замотанный будет,а не было ни единой повязки.Когда я Кирюшу увидела,мне стало плохо,я прямо к нашему доктору на руки и упала.Меня положили в другую палату,а как Кирюша плачет все-равно слышно.Д-р Майер сразу сказал что очень доволен и что удалось сделать,русский доктор предупредил что начнет все лицо отекать и это нормально.Кира был в таком стрессе что даже снотворное не подействовало,хотя говорили что спать будет до утра.В конечном итоге подняли спинку кровати меня посадили на руки положили Киру и так делали и переливания крови и капельницы и показания с моноторов снимали(можете себе представить нашу реанимацию и такие вот манипуляции).Кира просто настоящий ГЕРОЙ,через 2 часа он пытался говорить,через 3 часа сам пил,а через 4 уже суп уплетал.У него разрезано все лицо,шея,плечо.Я от шока не могла даже вспомнить как выглядел мой ребенок ДО всего этого-у меня нет даже фото с длинными волосиками,все дома в компьютере.Голову опять побрили,носа практически нет,лицо перекошено,при этом доктор доволен,говорит с каждым днем все лучше и лучше становится,а кожа вся как струна,кажется дотронишся и лопнет,такой сильный отек.Вчера на обходе спросила что с носиком,говорит- подождите.Я это слово уже ненавижу,мне кажется что конца не будет,не будет конца Кирюшкиным мучениям,не будет конца этим операциям.Если бы мы не потеряли третий эспандер,убрали бы весь невус с лица,сейчас осталась полоска на веске,только ради того что она будет на солнце и не дай Бог может перерадиться,я пойду на это еще раз.Но то что пластики носа нам не избежать,понятно даже мне,хоть я и не доктор ,а наш доктор молчит.В следующий понедельник,наркоз,снимают швы.Господи,Господи дай нам сил.

Добавлено спустя 1 минуту 31 секунду:
У Тани дома шкаф с зеркалами,Кира как увидел себя,просто замер,а потом все повторял- обидели мальчика.Теперь его постоянные вопросы-мама,а почему носик красный,а почему глазик такой.Махает на себя и уходит от зеркала. :cry:
У нас температура держиться и коньюктевит прибавился,сегодня были у врача.Ничего не назначил-капайте ромашкой глаза,промывайте швы,дал только мазь на шов на плече.Ни антибиотиков,ни каплей в глаза,как здесь вообще детей лечат. :???: Как можно гниющий шов промывать ромашкой,я не понимаю :angry: .Зеленкой бы мазала несколько раз в день,давно бы прошло и подсохло,но ее не отмоешь,к доктору так не пойдешь.В общем умываемся ромашкой,перематываем шейку и ждем понедельника.

Добавлено спустя 53 секунды:
Вчера Кире делали последнюю операцию этого цикла.Наркоз не такой сильный был,Кирюша большой умничка!!!!Капризничал,но уснул в палате,а проснулся от запаха еды(мужчину главное накормить :D ) и пальчиком показывает на стол с тарелкой :D .Слопал все, еще и Таня ему отдала :D .А потом доктор Майер нас удивил,попросил снять Кирюшу для телевидения в Германии,доктор готовит какую-то презинтацию видимо.Так-что 24.10 будут показывать про эту методику,думаю у доктора прибавится пациентов,очень прибавится.Он этому рад,хороший доктор,свою работу он любит и дело знает. :clap:
Кожу,которая не прижилась,убрали,пока все заживает так.При следующих операциях,сделают коррекцию швов.

В четверг у нас последний визит,у нас перевязка и термин на беседу,если мы все решим,можно ехать домой. :clap:

Добавлено спустя 1 минуту 1 секунду:
Сегодня прощались с доктором.Дали нам перевязочных материалов пол пакета.Доктор сказал что через 2-3 недели должно все зажить .Заживать пока будет все так.При следующей операции,будут делать пластику носа и глаза,подбородка,пластику швов. В следующий раз будет все с начала,только один эспандер.В середине сентября сделать снимки и отправить доктору,думаю он захочет Киру увидеть.От того как все будет,будет и следующее приглашение,на октябрь,ноябрь.

Добавлено спустя 1 минуту 3 секунды:
Дорогие участники группы!Мы с Кирюшей Вам всем очень-очень благодарны за помощь,теплые слова,фин.поддержку,молитвы!!!!!!!!!!!!Мы уже дома.Рады конечно,еще больше рады домашние-мой муж порезал ногу болгаркой,был на костылях,еще одна забота срочная.Сейчас у Киры все заживает с переменным успехом,иногда воспаляются швы,что вгоняет меня в тоску.На лице уже обходимся без повязки,а на шейке почему-то плохо затягивается,кровит.Кира так и ходит с головкой на бок,объяснить почему он не может,тяжело на это смотреть.Кожа на лице так-же натянута,но стала появляться щечка.Из-за того что неравномерно сделаны операции,вид у Киры неприятный и так придется жить пока.В середине сентября нам необходимо выслать фото доктору,наверняка приехать и тогда уже будут принимать решение когда второй круг.Довольна ли я ?Скорее нет чем да.Ужасные шрамы,перекореженное лицо,ребенка нужно очень любить чтобы захотеть с ним общаться.На днях приезжал мужчина со своей болью-у него такая же беда-и с порога покажите Киру.Я опешила,не зоопарк в конце концов,но не в этом дело,а в том что показать страшно.Хотя доктора обещали,что можно исправить и швы и нос,но как оно будет я теперь даже не знаю.И через сколько все это придет в норму-не известно.Рекомендаций никаких нам не дали,хотя я читала что надо мазать контратубексом или чем-то подобным швы.Поэтому я прошу всех кто мне звонил или писал,не обижайтесь,показывать Киру я не буду,рассказывать не очем.Ждем следующих операций и потом будем видеть результат,я сейчас настроила себя на мысль что это промежуточный результат,но от этого не меньше болит душа.Рекомендовать подобное лечение не берусь-взвешивайте сами.Убрали ли пятно-частично,если бы не потяряли третий эспандер ,все былобы чистое.Может ли ребенок в таком виде идти в мир-еще более нет.Лечение очень продолжительное,изматывающее,травматическое для ребенка.Если бы доктора мне объяснили тщательно в самом начале,я бы не так стремилась именно к такому типу лечения.ТЕРПЕНИЕ,ТЕРПЕНИЕ,ТЕРПЕНИЕ....такое лечение.Мы с Кирой пойдем до конца уже,нам назад дороги нет,доделывать будет тот кто начал.Всем родителям огромного терпения,наслаждайтесь своими смешными и веселыми детками,потому-что потом вы их не узнаете,детки меняются,превращаются в маленький взрослых,с огромной болью в глазах.

Добавлено спустя 1 минуту 26 секунд:
Недавно ко мне приходила подруга,мы с ней говорили о том,с какого возраста помнили себя.Она в детстве перевернула на руку кипяток,на локоть далали пересадку,все в шрамах....полный набор в общем.Швы ужасные и сейчас,трудное это место-сгиб руки.Но не об этом,мы про Киру говорили,что он вот сейчас помнит конечно боль,но скорее всего(я очень-очень на это надеюсь) потом об этом забудется.Перед приездом Тани,мы смотрели фотографии и там были фото Кирюши еще до всего лечения,он не узнал себя,сказал:Это другой мальчик.Я была очень удивлена,получается что у ребенка мнение про себя тоже меняется.Мы особенно с зеркалом не дружим,но видимо у Кирюши что-то меняется.А вчерашний поход в стомотологию меня очень удивил :cry: ,если не сказать большего,испугал.Мы пришли с Юлей поставить ей печать на справку от стоматолога,Кира был с нами.Все наше пребывание в клинике заняло от силы 2 минуты.Минуту перед кабинетом,20 секунд печать и я вышла из кабинета к Кире.У него глаза были в слезах,он мотал головой,я застыла с этой справкой и до меня дошло,что он вспомнил про свои посещения клиники.Успокоился только когда вышли на улицу :???: Не думала что у такого маленького ребенка,такая длинная память.У него до сих пор стрессовое отношение на белый халат.Неужели он этого не забудет?А вечером я смотрела новости и про Мирусю тоже,читала как Оксана настаивает чтобы Мира заснула в палате вместе с ней,а потом ее везли.Т. е. у нее не отрывали сумашедше кричащего ребенка,а увозили просто спящего,Мира и не знала этого кошмара,а просто просыпалась опять с мамой.Вот это был КОШМАР для меня,больше Кирюшка вопить не будет.Слава Богу.
БЕРЕГИТЕ ДОМАШНИХ.

Добавлено спустя 1 минуту 34 секунды:
Сегодня выкупили билеты на 19.11 из Жулян до Гамбурга,а там Танюша нас заберет.Так плохо что поезд отменили,нам очень удобно было-дома сел,в Берлине вышел.И место походить есть,последний перелет Кира еле высидел,все разбирал и собирал столик,да дергал сиденье впереди.Сейчас Мы с Кирюшкой приболели немного,я уже поднялась,Кира кашляет,но мы дышим,лечимся.Надо как-то держаться,не болеть :???: на улице все холонее и холоднее.Витаминки я купила еще как в сентябре собирались,уже допиваем.Будем стараться чтобы не заболеть.
Кирюша сейчас стал книжками увлекаться,сказки любит рассказывать.Курочку рябу сам напамять рассказывает,стихи про мишку ,да про Таню тоже повторяет.Сейчас мы учим цвета,на мышинках показывает,на кубиках,на всем когда вспомнит.Он такой интересный становится,особенно когда дома никого нет и он только со мной разговаривает,такие взрослые вещи выдает.Еще Кира любит ездить на автобусе,сам обувается,а потом сам впереди идет.Взрослеет на глазах. :laie:

Добавлено спустя 1 минуту 26 секунд:
Документы уже готовы,билеты выкупили,осталось совсем чуть-чуть.Кирюшу подстригли перед операцией(я попросила мужа),мне надо привыкнуть,что волосиков не будет,жалко так,только отрасли.Кирюша влюбился в свое имя.Если я его называю как-то ласково-котиком,зайчиком,он мне отвечает:Я не зайчик,я Кирюша!Смешной такой.Вчера проснулся с плохим настроением,позвала его помочь сложить яйца в холодильник на место.Я даю,а он считает и складывает 1,2,3,4,5,6 Умничка

Добавлено спустя 2 минуты 8 секунд:
Нас уже выписали.Доктор говорит операция прошла успешно.Поставили 2 еспандера-на голове и на щеке.В этот раз доктор не стриг волосики,кирюшка остался такой-же симпатичный.
Спасибо всем,кто молился и пожелал удачи.Операция была 1час 40мин.забрали нас в 15.20.Обошлось без реанимации,постепенно просыпался,пил водичку.Ночью ел через каждые 2 часа,уже холодным суп.В 5 утра разбудили папу,Кира решил позвонить поговорить.Мы,когда уезжали,купили маленького мягенького слона*спрятали его*,чтобы отвлечь во время выхода из наркоза,Кирюша обрадовался новому другу,спал с ним на одной подушке.Сейчас мало что ест,приходится стараться что-то впихнуть,хорошо что пьет много.
Такие у нас пока дела.19.02 на прием на наполнение.
Берегите себя и близких. :love:

Добавлено спустя 1 минуту 15 секунд:
http://s017.radikal.ru/i405/1302/c6/148aec6d26aa.jpg
http://s017.radikal.ru/i400/1302/47/ad957abbf7d6.jpg

Добавлено спустя 1 минуту 9 секунд:
Вчера мы были на наполнении.Слово расстроилась не подходит к этой ситуации,мне было так плохо,что мы с кирой уснули дома,а вечером вставать не хотелось.Эспандер поставили на натянутую кожу,она очень плохо тянется,Кира кричал, аж голос сел.Нурофен не помог,дома добавила дозу,надо говорить с врачем,чтобы назначил на эти дни что-то сильнее.Весь вечер плакал,жаловался что болит,а ночью стонал.И так к концу недели боль проходит,а потом снова.Просто пытка какая-то.Эти 2 недели доктора нашего не было,на будущий вторник,хочу записаться на разговор к нему.
На именины кресные подарили Кирюше машину на улице кататься-радость ему.Я сняла немного,но у меня полетела настройка интернета на ноутбуке,не знаю как настроить.Как решится,обязательно скину фотки и видео.
Удачи Вам и берегите себя и домашних. :love:

Добавлено спустя 1 минуту 9 секунд:
Здравствуйте,дорогие друзья :4u:
8.04 у нас была операция.Боялись мы ужасно. :BzZz: и кира 6.04 заболел-температура 40,1,скорая...Доктор дал только свечку парацетамола.Ни насморка,ни кашля,ушки не болят,одна кошмарная температура.Она не сбивалась ничем.В воскресенье отвезли Киру на причастие,я эти два дня не спала практически.Вечером в воскресенье ложились спать с 37,0.Утром 36,8 и мы поехали в клинику,т.к.здесь 38,-это не температура для детей :BzZz: .Приехали в клинику,а день первый раз такой солнечный,почти летний,в палате жара.Пришла доктор,послушала,посмотрела,все хорошо,37,8.И поехали мы в операционную.Без переводчика,она заболела.Анастезиолог,смотрит в карту,а там 37,8,как давай он отчитывать эту докторшу :BzZz: ,я только и поняла,что для него это температура,у него наркоз,время,ослабленный ребенок,про дисциплину кричал.Первый раз я видела доктора немца в таком состоянии,думала сейчас поедем назад.А потом так мило нам говорит-температура не имеет значение,Кирюшу я знаю,но дисциплина прежде всего :BzZz: .И увез Киру.
Операция была 6 часов.доктору Майеру мое восхищение :clap: :clap: :clap: Все темное пятно убрал,глазик на место поставил,шов возле носика переделал,теперь ротик полностью открывается.Швы такие тоненькие,просто ювелирные.Сутки мы были в реанимации,Кира все-таки ослаблен был борьбой с вирусом,спал сутки,поднимался-проверял я на месте или нет ,и дальше спать ложился.Самое плохое что ночью отек на голове образовался и глазки полностью закрылись,Кира все думал что ночь и спать укладывался,через сутки пальчиком глазки хотел открыть,мы его как могли уговаривали.
Сейчас мы уже дома,отек почти сошел,глазки открылись,хожу за ним и салфеткой стерильной вытираю шов возле ротика,чтобы не получилось как в прошлом году,прошу собрать слюнки.В этом году он слушается,не плачет,швы сухие.В среду снимаем швы опять под наркозом и можно домой ехать :clap: :clap: :clap:
Поговорим с доктором о дальнейшем лечении или во вторник перед операцией или в среду после нее.
Берегите себя и близких. :love:

Добавлено спустя 1 минуту 48 секунд:
http://s019.radikal.ru/i638/1305/8f/b62dc118ee08.jpg

Добавлено спустя 2 минуты 14 секунд:
Здравствуйте :love:
Мы уже на квартире Операция прошла как и планировалось в пятницу.В четверг мы были у нашего врача ,наконец-то мы встретились и поговорили :BzZz: .Он сам рассказал что планирует сделать в этот раз,в конце разговора я все-же уточнила что конкретно будет делаться завтра и мы ушли на беседу к анестезисту.Поскольку никаких бумаг предыдущая клиника не передала,я очень переживала именно за анестезию,как Кира будет выходить,потому как и рвота сутки была и температура за 42.Мы очень долго беседовали с ним,подробно объясняли,нам попался очень дотошный доктор.На мой мандраж,как раз по мне,я успокоилась.Нас оформили в отделение и мы почти сразу легли спать,вообщем в 19 мы уже спали.Дорога вроде и не сложная,но очень рано все-подъем в 4 утра,електричка в 5.Вокзал ж/д в 8,вокзал автоб.в 8.30,автобус на Берлин в 9.Берлин в 4 утра там сидели до 6,потом за нами пришли,до 10 были в гостях и там же уснули на диване.В 10.30 поездв Еберсвальд,там клиника,бумаги,доктора и спать Утром в 8 операция.Спасибо за молитвы и кулачки,как-то все спокойно прошло и подготовка к операция и просыпался Кирюшка хорошо. :worthy: Спасибо всем и слава Богу за все. :worthy: Но вот то,о чем мы говорили с доктором,он сделать не смог,не все вернее.В этот раз переделывали продольный шов и переносицу,удаляли часть невуса на веке.Я просила чтобы подбородок поставили на место и бровь подняли,но глазик не поднимали на место,не хватило кожи в этот раз,а подбородок доктор переделал,но не так как мы говорили.Доктор наш, как всегда,доволен результатом.Честно?Вообще боюсь проявлять какие-то эмоции.Вчера мы с доктором долго беседовали,я настояла.Меня интересовал вопрос,почему у нас так сложно проходит заживлени и почему все меняется на лице.В апреле у нас в 3 местах разошлись и внешние и внутренние швы,нам никто не стал этого переделывать дома.Вот так я плакала,молилась непереставая,обрабатывала,несколько раз в день меняла повязки,которые от слюней сами спадали.Ну и итог-все по-прежнему.Доктор меня услышал,но антибиотики для профилактики так и не назначил.Мы договорились,что в этот раз я не уеду после снятия швов,а буду тут.2 недели нужно чтобы швы прорасли,так сказать.
Сейчас мы собираем слюни,не плачем,едим с салфеткой в одной руке и ложкой в другой.Сегодня обнаружила небольшие островки нагноения в нескольких местах,но это реакция на нитки :???: это все,что доктор говорит.
До пятницы мы дома,в пятницу снимаем швы в 8 операция.
Берегите себя и домашних. :love:

СПАСИБО ЗА ПОЗДРАВЛЕНИЯ.

Добавлено спустя 52 секунды:
Добрый вечер. :love:
У нас все хорошо,мы уже дома.Швы мы сняли благополучно.Сейчас торчат ниточки в трех местах,наблюдаю за ними.Доктор ждет в марте фото,а в мае продолжем операции на глазике.Швы выглядят намного лучше,подбородок тоже. :worthy: В этот раз мы жили в семье,где есть детки Кирюшиного возраста,я не ожидала,что он так будет играть дружно и весело.Кира уже жаждет общения со сверстниками,начну искать сад для него.Попробую,как здесь будет получаться.
Немного позже выложу фото
Берегите себя и домашних :love:

Добавлено спустя 2 минуты 59 секунд:
http://i024.radikal.ru/1312/6f/04a551698f0c.jpg
http://s57.radikal.ru/i156/1312/7a/87c9693ca908.jpg
Вот такие мы сейчас.Два года борьбы.Два года победы.Мы успели опередить перерождение.Но лечение продолжается. :flouver:


le2na
Осваиваюсь
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 24 дек 2011, 21:56

Re: Кирюша Валентюк.4 года Половина пути пройдено

Сообщение le2na » 06 янв 2014, 14:56

Хочу поздравить всех добрых людей со светлым Христовым воскресеньем! Божьего покоя и Божьей Любви Вам!
Изображение

le2na
Осваиваюсь
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 24 дек 2011, 21:56

Re: Кирюша Валентюк.4 года Половина пути пройдено

Сообщение le2na » 07 янв 2014, 02:25

Сегодня подруга пригласила Киру завтра на елку,у них билетик лишний нашелся.Собирались завтра семьями собраться на пироги к нам,аКирюша ложился спать с38,4.Сейчас еще больше. :worthy: Жалко малышастика.Сижу слушаю как дышит.Тяжко ему.Помолитесь за здравие Кирюшки. :worthy:

le2na
Осваиваюсь
Сообщения: 36
Зарегистрирован: 24 дек 2011, 21:56

Re: Кирюша Валентюк.4 года Половина пути пройдено

Сообщение le2na » 25 май 2014, 10:45

Напишу что мне прислали
Лена здравствуйте,
к сожалению, у меня плохие новости. 15 мая я была у нашего специалиста по налогам, она нам помогает делать отчет для налоговой. Она мне сказала, что по закону собранные деньги должны быть использованы в течении двух лет. Об этом я вам писала и раньше. На Кирила мы собирали в мае 2012, следовательно до конца мая этого года средства должны быть истрачены.
Мы вынуждены остаток средств передать другим детям. Мне очень жаль, но иначе наш фонд накажут. Здесь в Германии очень строго с этим. 1000 евро мы перевели в клинику Ратингена на оплату реабилитации Саги Есбулатова, с остальными средствами решим в ближайшие дни.
Мне очень жаль, что так получилось, мы хранили средства для Кирила в течении 2 лет, но больше не может этого делать.
Вы можете обратиться за помощью в фонд "Сердце детям", вам они уже помогали, надеюсь помогут и в этот раз.

С уважением, Юлия.
Я в ШОКЕ.Ничего не сказали,не предупредили,что деньги отдают.Я могла бы с доктором договориться,чтобы на счет клиники деньги перевели.Забрали деньги и все,а собирали ведь для Кирюши.Мы остались без денег на август.Нам теперь очень нужна Ваша помощь.Помощь в рассылках.Помогите,пожалуйста,нужно успеть до августа.Теперь мы сами должны будем платить,их нужно собрать и перевести на счет клиники,а только потом они назначат термин на операцию.

sotheahy
Привет! Я новичок!
Сообщения: 20
Зарегистрирован: 03 июл 2017, 09:49

Кирюша Валентюк.4 года Половина пути пройдено

Сообщение sotheahy » 08 июл 2017, 09:08

Кирюша Валентюк.4 года Half way passed. The message is le2na »Dec 25, 2011, 7:17 AM.
:Rose: :cry: :dance4: :girlkiss: :flouver:

สูตรบาคาร่า
gclub

:-) :lol3: :D :sad: :sorry: ;)


  • Родителям

Вернуться в «Волонтерство и благотворительность»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 3 гостя

Войти через социальную сеть

Быстрая регистрация и авторизация через социальную сеть ®

Вход

Имя пользователя: Пароль: