Крик о помощи: спасите Татьянку. Апластическая анемия!

помощь нуждающимся и больным деткам и детским домам Украины, волонтерство и благотворительность
Правила форума
Размещать сообщения в теме Волонтерство и благотворительность необходимо со всеми справками, телефонами координаторов и подробными сведениями о больницах, чтобы информацию можно было проверить. Спасибо за понимание!
MamaArtura
Наш человек
Сообщения: 106
Зарегистрирован: 17 окт 2010, 21:13
Награды: 1
:
Доброе сердце

Re: Крик о помощи: спасите Татьянку. Апластическая анемия!

Сообщение MamaArtura » 24 янв 2011, 19:33

В ночь с субботы на воскресенье у Татки поднялась температура, утром в воскресенье была кровь из носа, нос заложен? горло тоже. Весь день скакала температура, вечером укололи преднизолон, ночью было всё нормально. Утром я звонила маме Тани и волонтёру Галине - они сказали, что Танюша спит.

Донор ещё не найден, к большому сожалению. Люди перестали звонить и поступления стали уменьшаться. А денег ещё не хватает и теперь стоит вопрос о том, чтобы увести Таню раньше, чем найдётся донор, а это дополнительные расходы! Пожалуйста, молитесь за Таничку, чтоб ей небыло хуже и, чтоб скорее нашёлся донор для неё!!!

СПАСИБО БОЛЬШОЕ ВСЕМ, КТО С НАМИ!!!!!


Изображение

LuNa
Доброе сердце
Сообщения: 528
Зарегистрирован: 24 янв 2011, 14:36
Награды: 3
Откуда: Киев
:
Доброе сердце Путешественница Суперсамомама
Контактная информация:

Re: Крик о помощи: спасите Татьянку. Апластическая анемия!

Сообщение LuNa » 27 янв 2011, 10:41

Почему нет ни какой информации о Танечке???? Пожалуйста напишите как она!!!
Счастье Подобно Бабочке,Чем Больше Ловишь Его,тем Больше Оно Ускользает. Но Если Вы Перенесете Свое Внимание На Другие Вещи, Оно Придет тихонько Сядет Вам На Плечо.


Изображение

Аватара пользователя
Xenna
Мэр Ути-путек
Сообщения: 6040
Зарегистрирован: 10 авг 2010, 09:49
Награды: 12
Откуда: Киев
:
Самому доброму пользователю Гордость форума Трудоголик Любимица муз
Учитель Благодарность5 Благодарность6 Поэт
Организатор СП Учитель на форуме Снегурочка форума Родом из детства
Благодарил (а): 41 раз
Поблагодарили: 67 раз

Re: Крик о помощи: спасите Татьянку. Апластическая анемия!

Сообщение Xenna » 27 янв 2011, 10:47

Распространяю информацию о Танюше в своих блогах.
Напишите, как Танечка.
Изображение

MamaArtura
Наш человек
Сообщения: 106
Зарегистрирован: 17 окт 2010, 21:13
Награды: 1
:
Доброе сердце

Re: Крик о помощи: спасите Татьянку. Апластическая анемия!

Сообщение MamaArtura » 02 фев 2011, 13:54

LuNa писал(а):Почему нет ни какой информации о Танечке???? Пожалуйста напишите как она!!!

пока новостей нет. Состояние Тани стабильно тяжелое. Идет поиск донора.

Спасибо всем, кто переживает за судьбу Танечки.

Добавлено спустя 39 секунд:
Xennaспасибо огромное!
Изображение

MamaArtura
Наш человек
Сообщения: 106
Зарегистрирован: 17 окт 2010, 21:13
Награды: 1
:
Доброе сердце

Re: Крик о помощи: спасите Татьянку. Апластическая анемия!

Сообщение MamaArtura » 10 фев 2011, 11:48

Танюша чувствует себя нормально, в отличии от ее мамы. Мария то ли от переживания, то ли вирус подхватила, вчера очень плохо себя чувствовала, температура, озноб. Но не смотря на это Маша не здается: до обеда мотается по городу (почта, больници, копилки - "собирает деньги"), после обеда - парацетамол, малина... Мы ждем и надеемся, что уже очень скоро Танюша с мамой поедут на обследование и ТКМ.
Вчера 15:00

Добавлено спустя 7 минут 38 секунд:
Галина Катринець
сегодня в 12:02
Трансплантации костного мозга в Украине стоит около 200 тыс.грн.,при наличии родственного донора. Сначала мама собирала эти деньги для поездки в "Охматдит", но как показали результаты анализов близких родственников никто из них не подошел. Поэтому мама вынуждена была обратиться в клиники за рубежом. Документы с диагнозом Тани были отправлены в более чем 10 клиник в Америку, Израиль, Чехию, Польшу, Германию, Белоруссию, Канаду, Италию. Большая часть из них сразу же выслала отказ, в связи с тем, что у нашей девочки кроме апластической анемии есть сопутствующий диагноз "параксизмальная ночная гемоглобинурия"... Единственная клиника,которая готова была ее принять и выслала счет, это клиника в Израиле, Хадассе. НО! В то время у мамы на руках было меньше 300 тыс.ГРН, а в счете было указано почти 120 тыс.Евро. В случае согласия, 10 987 Евро (а это половина собранных денег) надо было сразу же выслать, и ждать 3 месяца пока ищут донора.НО! Клиника Хадасса принимает пациента на ТКМ только при найденом доноре и 100 % оплате, а гарантии на выздоровление профессор Резник не дает. В то время такие деньги были для нас космическими. Но мы не сдавались и собирали дальше, в то же время ждали ответ из Германии.

В Германии обратились в 6 клиник, две из них сказали счет по телефону, 4-выслали счет. В Германии цена от 215 до 300 тыс.Евро.
Университетская Клиника "Гамбург Еппендорф" считается самой лучшей в Германии. Только из-за того,что с ней вели переговоры немецкие граждане, одна из которых(Наталья) жила в Ивано-Франковске, и просто очень полюбила нашу Танюшу, Клиника дала счет со значительной скидкой: 176 344 Евро. НО! Девочку пригласили на обследование, предварительную диагностику, при предоплате около 60 тыс.Евро, а донора ищет фонд "Стефана Морша" без предоплаты, и создал на своем сайте страницу для сбора средств для Тани в Германии!

Немецкие врачи созывали консилиум, не котором рассматривали Танины справки и анализы - по их выводам, У Тани Мацюк очень хорошие шансы на проведение пересадки и дальнейшее выздоровление!!! И подчеркнули, что очень важным есть второй этап, после окончания терапии, постреабилитационный, Тане около полгода нужно будет жить в почти стерильных условиях, избегать контакты с разного вида вирусами, и принимать при этом очень дисциплинированно все необходимые лекарства.

Для каждой мамы самое главное, вылечить ребенка. Мы все очень много уже сделали и еще многое надо сделать, чтоб Танюша была здоровой!
Поэтому мы остановились на клинике Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
http://www.uke.de/
Изображение

LuNa
Доброе сердце
Сообщения: 528
Зарегистрирован: 24 янв 2011, 14:36
Награды: 3
Откуда: Киев
:
Доброе сердце Путешественница Суперсамомама
Контактная информация:

Re: Крик о помощи: спасите Татьянку. Апластическая анемия!

Сообщение LuNa » 10 фев 2011, 11:49

я так понимаю ещё донора не нашли???
Счастье Подобно Бабочке,Чем Больше Ловишь Его,тем Больше Оно Ускользает. Но Если Вы Перенесете Свое Внимание На Другие Вещи, Оно Придет тихонько Сядет Вам На Плечо.


Изображение

MamaArtura
Наш человек
Сообщения: 106
Зарегистрирован: 17 окт 2010, 21:13
Награды: 1
:
Доброе сердце

Re: Крик о помощи: спасите Татьянку. Апластическая анемия!

Сообщение MamaArtura » 14 фев 2011, 21:59

LuNa, надо чуть чуть подождать и будут новости :ax:

12 фев 2011
Немецкий фонд "Ein Herz für Kinder" дал ответ и готов перечислить 20 000 Евро. Благодаря Танечкиной страничке www.hilfe-fuer-tanja.de в Германии собрано более 3 000 Евро!

:babochka:
Изображение

LuNa
Доброе сердце
Сообщения: 528
Зарегистрирован: 24 янв 2011, 14:36
Награды: 3
Откуда: Киев
:
Доброе сердце Путешественница Суперсамомама
Контактная информация:

Re: Крик о помощи: спасите Татьянку. Апластическая анемия!

Сообщение LuNa » 15 фев 2011, 09:09

MamaArtura писал(а):надо чуть чуть подождать и будут новости

самое главное что бы хорошие :Rose:
Счастье Подобно Бабочке,Чем Больше Ловишь Его,тем Больше Оно Ускользает. Но Если Вы Перенесете Свое Внимание На Другие Вещи, Оно Придет тихонько Сядет Вам На Плечо.


Изображение

MamaArtura
Наш человек
Сообщения: 106
Зарегистрирован: 17 окт 2010, 21:13
Награды: 1
:
Доброе сердце

Re: Крик о помощи: спасите Татьянку. Апластическая анемия!

Сообщение MamaArtura » 16 фев 2011, 20:04

Мария поправилась (была гнойная ангина), теперь Таня приуныла. Ведь мы еще ждем вызов для того,чтоб оформить визу, и все это время Тане приходится сидеть дома. Она может прогуляться во дворе или пойти на кружок бисероплетения, но больше никуда. Аппетит пропал, главное Танюшечке продержаться еще немножко... Она поедет на лечение, выздоровеет и сможет жить спокойно, не думая, что в том магазине есть копилка с ее фото, а там ситилайт, что ей нужно посмотреть за Колей, пока маме срочно подъехать за деньгами. Единственное, о чем мечтает 12-ти летняя девочка из Ивано-Франковска, чтоб все это когда-нибудь закончилось...
Изображение

LuNa
Доброе сердце
Сообщения: 528
Зарегистрирован: 24 янв 2011, 14:36
Награды: 3
Откуда: Киев
:
Доброе сердце Путешественница Суперсамомама
Контактная информация:

Re: Крик о помощи: спасите Татьянку. Апластическая анемия!

Сообщение LuNa » 17 фев 2011, 09:37

MamaArtura писал(а): Она поедет на лечение, выздоровеет и сможет жить спокойно, не думая, что в том магазине есть копилка с ее фото, а там ситилайт, что ей нужно посмотреть за Колей, пока маме срочно подъехать за деньгами. Единственное, о чем мечтает 12-ти летняя девочка из Ивано-Франковска, чтоб все это когда-нибудь закончилось...

Танюшка обязательно выздоровеет, она очень мужественная и сильная девочка, самое главное сейчас не опускать ручки....Передайте ей ,что очень много людей переживают за неё поддерживают и молятся!!!! я ОЧЕНЬ хочу ,чтобы Танюша выздоровела, да и вообще все детки которые больны этими страшными болезнями.... :cry:
А почему не дают вызов или вся задержка из-за отсутствия донора????
Счастье Подобно Бабочке,Чем Больше Ловишь Его,тем Больше Оно Ускользает. Но Если Вы Перенесете Свое Внимание На Другие Вещи, Оно Придет тихонько Сядет Вам На Плечо.


Изображение

MamaArtura
Наш человек
Сообщения: 106
Зарегистрирован: 17 окт 2010, 21:13
Награды: 1
:
Доброе сердце

Re: Крик о помощи: спасите Татьянку. Апластическая анемия!

Сообщение MamaArtura » 18 фев 2011, 14:12

Ура!!!!! Наконец сегодня пришел документ, которого мы все так долго ждали - ВЫЗОВ ИЗ КЛИНИКИ! Теперь с понедельника Мария Мацюк сможет начать оформление документов для выезда в Германию! :jara: :delight:
Сегодня также состоялась пресс-конференция с участием Марии Мацюк и волонтера Галины Батюк. Репортаж будет транслироваться сегодня в новостях всех областных каналов: "ОТБ Галичина", "3-студія", "24 канал" (постараемся потом выставить видео в группе).
Изображение

LuNa
Доброе сердце
Сообщения: 528
Зарегистрирован: 24 янв 2011, 14:36
Награды: 3
Откуда: Киев
:
Доброе сердце Путешественница Суперсамомама
Контактная информация:

Re: Крик о помощи: спасите Татьянку. Апластическая анемия!

Сообщение LuNa » 18 фев 2011, 14:14

:delight: :delight: :delight: ура!!! :delight: :delight: :delight:
Счастье Подобно Бабочке,Чем Больше Ловишь Его,тем Больше Оно Ускользает. Но Если Вы Перенесете Свое Внимание На Другие Вещи, Оно Придет тихонько Сядет Вам На Плечо.


Изображение

MamaArtura
Наш человек
Сообщения: 106
Зарегистрирован: 17 окт 2010, 21:13
Награды: 1
:
Доброе сердце

Re: Крик о помощи: спасите Татьянку. Апластическая анемия!

Сообщение MamaArtura » 20 фев 2011, 20:33

18.02.2011

Галина Катринець:
на счет донора у нас есть из Германии такой ответ:
"Донор, который мог бы подойти, существует. Но Фонд Штефана Морша в деталях анализирует, подходит ли донор Танечке на все 100%. Врачи Епендорфа проведут ТКМ Танечке только в этом случае. Известно, что т.к.м. делают и с разницей между донором и реципиентом до 10 %, но с каждым процентом увеличивается риск отторжения или усложнений, а этого врачи хотят избежать, поэтому и вся процедура поиска 100%- подходящего донора длится долго и проводится очень тщательно."
Изображение

MamaArtura
Наш человек
Сообщения: 106
Зарегистрирован: 17 окт 2010, 21:13
Награды: 1
:
Доброе сердце

Re: Крик о помощи: спасите Татьянку. Апластическая анемия!

Сообщение MamaArtura » 22 фев 2011, 13:01

Сегодня Мария приехала из Киева с открытыми визами .
Так что Таня с мамой собираются в дорогу, ждем только билеты на самолет. Но это уже самая малость. Все готово!!!
Изображение

MamaArtura
Наш человек
Сообщения: 106
Зарегистрирован: 17 окт 2010, 21:13
Награды: 1
:
Доброе сердце

Re: Крик о помощи: спасите Татьянку. Апластическая анемия!

Сообщение MamaArtura » 08 мар 2011, 09:59

06.03.2011 15:27

Дорогие наши друзья!!! С большой радостью сообщаю всем вам, что мы, благодаря вашей огромной поддержке, уже неделю находимся в клинике Еппендорф в Гамбурге. Здесь мы окружены заботой и вниманием врачей, нас обследуют и готовят к ТКМ. Я нахожусь с Танечкой в одной палате. Здесь мы почувствовали себя защищенными и я очень верю, что все будет хорошо! Наши друзья помогают нам переводами, а медсестрички дарят Танечке тепло и улыбку! Также создана новая группа в Одноклассниках "Поддержим Танечку Мацюк на пути к выздоровлению", в которой будут сообщаться события и новости о поступлении денег в дальнейшем. Огромное спасибо всем!!!
Изображение


  • Родителям

Вернуться в «Волонтерство и благотворительность»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 5 гостей

Войти через социальную сеть

Быстрая регистрация и авторизация через социальную сеть ®

Вход

Имя пользователя: Пароль: